O que não recebi em Novembro


Novembro foi como outubro, como setembro, como agosto…
Só recebi o reservatório, então faltou todo o resto.

O QUE NÃO RECEBI EM NOVEMBRO:

- Conjunto de infusão Paradigm Quick Set MMT 399 - 6mm, tubo de 60 cm, caixa com 10 unidades - 1 caixa/mês
Enlite Sensor de glicose MMT 7008A - caixa com 5 unidades e 10 adesivos externos - 1 caixa/mês (PELO 5º MÊS CONSECUTIVO)
Fitas de glicemia capilar
Insulina Humalog - 2 frascos/mês

Pela primeira vez, eu decidi preencher o Mapa do Descaso, que a Luana do blog ‘A diabetes e eu’, criou. Esse projeto tem por objetivo mapear e reunir situações de descaso que acontecem com os diabéticos no Brasil, como falta de insumos nos postos de saúde, falta de medicamento de alto custo, falta de acompanhamento médico adequado e demora no atendimento, erros de diagnóstico e orientação, entre outros. Como esses dados, será possível localizar onde acontecem os maiores problemas e quais são eles, para que possa ser cobrado das autoridades uma resposta em relação a esses problemas mapeados. É uma busca por uma qualidade de vida melhor para todos os diabéticos.

Este é um trabalho de formiguinha e é muito importante participar. Eu mesma conheço esse projeto há um tempo e só agora caiu a ficha de que é preciso participar. Sei que é difícil segurar a barra quando estamos sendo tratados com descaso. Estou passando por isso desde abril e toda vez que saio da secretaria de saúde sem meus remédios eu fico muito triste e pessimista. Na verdade, é uma mistura de tristeza, raiva e impotência. É uma sensação de que eu não posso fazer nada! Foi aí que eu me toquei que eu preciso fazer o que está ao meu alcance, então me lembrei do projeto do Mapa do Descaso.

Vou deixar aqui abaixo o banner do projeto com o link e se você é diabético e já passou por alguma situação de descaso, acesse e preencha o Mapa do Descaso. A ideia é super legal e tem futuro, basta nos unirmos e não nos calarmos nunca diante dessas situações que precisam ser mudadas.


Hotel Fazenda no feriado


No feriado, eu e meu noivo decidimos ir para um hotel fazenda. Tem épocas em que estamos nessa vibe de descansar e relaxar ao invés de ficar na agitação. Escolhemos o hotel fazenda Moinho, que fica em Esmeraldas, perto de BH.

Eu sinceramente pensei que seria a coisa mais fácil controlar a glicemia durante essa viagem, afinal eu já controlei a bendita em viagens mais “complexas”, como o all inclusive de Punta Cana e a "turistagem" por 4 países da Europa.

Só que eu estava errada. Muito errada.

Vou começar postando o gráfico pra se ter uma ideia da montanha-russa:


Esse gráfico representa minhas glicemias de domingo. Péssimo né? Eu sei. E o pior é que tudo que eu vivi nesse dia não foi diferente do que eu vivi em outras viagens:

> Comidas diferentes
Dificuldade para contar os carboidratos do que comi
Dificuldade de quantificar as porções que comi
Não comi de 3 em 3 horas
Ingeri álcool à noite

E ainda assim, mesmo com a bomba, foi muito difícil controlar a glicemia. Quando a rotina muda, tudo muda!

Quando eu voltei para casa, ela voltou a se comportar, o gráfico melhorou muito, já é possível ver os pontinhos verdes do gráfico dentro da meta rsrs


Os hábitos e a rotina são, sem dúvida, a melhor forma de manter a glicemia sob controle. Mas é muito difícil e até chato viver a vida sempre seguindo a mesma rotina. Mudar é bom. A gente só precisa se adaptar à mudança.

Fora a glicemia, a viagem serviu mesmo pra descansar, como o tempinho em Esmeraldas não estava ensolarado, aproveitamos bastante as comidas com um vinho de leve, a vista do local, que tinha uma grande área verde com lagoas e patinhos e aproveitamos também a companhia um do outro, já que eu e meu amor só nos vemos nos finais de semana.

A foto ao lado é a vista que tínhamos da janela do nosso quarto.



E como eu adoro viajar, qualquer viagem pra mim é ótima e eu aproveito sempre, independente de ser uma viagem de 15 dias ou um bate e volta super rápido.


33ª Colônia Diabetes Weekend

Ano 2007. Eu tinha acabado de receber o diagnóstico de que eu tinha Diabetes tipo 1. Como todo curioso, após o diagnóstico fui procurar mais informações na internet sobre diabetes. Foi então que eu me deparei com a colônia Diabetes Weekend pela primeira vez.

Vi as fotos e achei o máximo. Queria participar, mas a taxa de inscrição era muito cara (algo em torno de R$300,00 na época) e naquele tempo eu ainda não trabalhava. Sem chance de eu pedir R$300,00 pro meu pai para eu ir a uma colônia para diabéticos, e como eu também sou um pouco antissocial, com o tempo eu deixei essa ideia de colônia para lá.

Este ano, mais uma vez me deparei com a colônia Diabetes Weekend navegando pela internet, e o fato da 33ª edição ser realizada no hotel resort Tauá, em Caeté, me fez ter a mesma vontade que tive em 2007. Dessa vez, 9 anos depois, já adulta, trabalhando e bem resolvida, eu fui.





É outro mundo. Um mundo onde você fala hipo, hiper, Libre, glicemia, bolus, glargina, correção, Lantus, glicada, basal… e todo mundo entende exatamente o que você está falando. E ainda interage com você.

Saímos de BH na sexta-feira à noite e chegamos bem tarde no resort (o motorista do ônibus errou o caminho). Qual não foi a minha surpresa ao perceber que na fila para servir o jantar, todos os braços tinham uma bolinha branca grudada na parte de trás. No cós das calças estavam as bombas de insulina, sem necessidade de serem escondidas nas roupas. Em cima de todas as mesas tinham estojos de canetas de insulina. Alguns se sentavam à mesa e antes de comer aplicavam insulina no braço ou no abdômen, sem vergonha alguma.

Pensei que eu estava em Pancreaslândia, um mundo onde só tinham diabéticos e a sensação de não ser a única, de não estar sozinha, era sensacional.


A colônia

Somente diabéticos, carinhosamente chamados de DMs, podiam participar. Tinha mais de 100 DMs, além da equipe médica responsável pela colônia. Gente de todas as idades, de crianças de 8 anos até uma turminha mais velha, de mais ou menos uns 50 anos. A minha percepção é que a grande maioria estava na faixa etária entre 16 e 20 anos. 

Cronograma

A gente só fica sabendo das atividades quando chega ao hotel. O cronograma de atividades teve início no sábado.

Sempre 30 minutos antes das refeições, a gente descia para o restaurante para medir a glicemia com os monitores que ficavam sentados em uma longa mesa. Eles anotavam os números em nossa ficha e logo depois a refeição era servida.


De manhã percorremos uma trilha leve. Na minha opinião, foi um dos melhores momentos, ficar ao ar livre traz sempre uma sensação muito boa, apesar de que o tempo lá em Caeté não ajudou muito: o sol não apareceu, é um lugar bem frio e de manhã sempre garoava. Ainda assim: energias boas com essa trilha.






De tarde, fizemos umas atividades dentro dos auditórios do resort: dinâmicas, mini palestras sobre 5 áreas importantes para o cuidado com o diabetes: enfermagem, medicina, educação física e fisioterapia, nutrição e psicologia.

A festa

No sábado à noite teve a festa com o tema Halloween. Minhas companheiras DMs de quarto também se fantasiaram de bruxinhas, assim como eu.

Gente, a festa foi festa mesmo, com música, refri, comida. E não era nada de saladinha light, era tipo comida americana, no cardápio tinha sanduíches no estilo self service, cada um montando o seu e duas opções de macarrão: um integral e o outro sem glúten, pra galera que, além de diabetes, também tinha intolerância ao glúten (fiquei boba com o tanto de gente). Cada um comeu o que quis, contou seus carboidratos e aplicou insulina. Meu mundo s2.

Também teve apresentação do teatro que cada grupo montou e os DMs do grupo vencedor ganharam um FreeStyle Libre. Olha que prêmio sensacional! Obs.: não, eu não ganhei o Libre, meu grupo ficou em 3º lugar.







O domingo foi um dia mais livre, sem tantas atividades programadas. Além de conhecer outros DMs, conheci também produtos novos, como o Glucerna. Achei delícia demais!



O aprendizado

Nem sei por onde começar a contar. São tantas histórias diferentes que escutei, algumas tristes outras alegres, mas sempre de superação. Cada DM com um tratamento específico, bomba, caneta, seringa. A quantidade de hipoglicemias que presenciei, mais uma vez me fez sentir que eu não era a única que passava por isso. Com orgulho digo que só tive uma única hipo na colônia, isso porque a plaquinha da torta de limão indicava 20g de CHO, e claramente não era, pois 2 horas mais tarde minha glicemia bateria no 44 mg/dL, e faz tempo que não tenho essas hipoglicemias abaixo de 55.

Olha aí mais um aprendizado: se ficar com a impressão de que a quantidade de CHO indicada vai demandar uma dose muito grande insulina, não aplique a dose toda. Nesse caso, é preferível pecar pela falta do que pelo excesso. É só ficar de olho e se for preciso, corrigir mais tarde.

Conheci pessoas de toda parte do Brasil, pessoas recém-diagnosticadas, pessoas com mais tempo de diabetes do que eu tenho de idade, pessoas que não sabiam o que era bomba de insulina, pessoas que não fazem contagem de carboidratos, pessoas que tiveram diabulimia, pessoas que sofrem hoje as consequências de não se tratarem desde cedo, pessoas com medo do futuro com diabetes, pessoas que nunca tiveram cetoacidose diabética, pessoas confiantes e que se cuidam, pessoas que não sentem vergonha em serem diabéticos.

É uma bagagem grande, são pessoas que, assim como eu, quebram tabus diários para provar que é completamente possível conviver bem com o diabetes!



Outra coisa que me fez esquecer completamente da minha vida real fora da colônia foi ver tanta gente usando bomba de insulina. Quanto amor! Bombas de modelos diferentes e várias cores. Como é bom se sentir parte de algo, a caminhada fica mais fácil quando a gente percebe que não está sozinho.

E pra finalizar esse fim de semana maravilhoso, uma foto show de bola só com os bombados da colônia Diabetes Weekend!



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